A pequena Lívia Teles tem a sorte de contar com muitas pessoas que auxiliaram na busca pelo seu tratamento. Entre tanta gente especial, está a sua madrinha Rafaela Soto Wallauer, que também é advogada e teve papel fundamental na ação que beneficiou a menina com a União complementando o valor para a família ir aos Estados Unidos, onde ela está se tratando.

Rafaela é amiga de Luana Diehl Teles, mãe da Lívia há bastante tempo. O convite para ser madrinha da criança, surgiu antes do nascimento. “Acompanhei desde o nascimento até as suspeitas e o diagnóstico de AME, um momento bastante difícil, que nos tirou o chão, trouxe incertezas, dúvidas, medo e ao mesmo tempo nos fez buscar todas as alternativas possíveis para o melhor tratamento da Lívia”, conta Rafaela.

Em junho de 2019 Lívia teve uma internação bastante longa e nessa oportunidade veio ao conhecimento da família a existência da terapia gênica com o medicamento Zolgensma, que é consideravelmente promissor, se mostrando uma alternativa real no restabelecimento da saúde de crianças com o diagnóstico de AME.

Junto com esse fio de esperança vieram duas questões a serem enfrentadas: primeiro, o medicamento deve ser aplicado em crianças de até 2 anos de idade, e segundo, se trata de um medicamento de alto custo e sem registro na ANVISA.

A partir desse momento sabíamos que a batalha para obter o valor e realizar o tratamento seria especialmente contra o tempo. Em agosto de 2019 iniciaram a campanha solidária “Todos Pela Lívia” que teve um engajamento surpreendente, chegando ao valor arrecadado de R$ 9 milhões.  Porém a instabilidade cambial, alterou a meta inicial já que o custo do tratamento passou a ser R$ 12 milhões.

“Diante disso, e da proximidade dos dois anos de idade da Lívia, sentimos que era o momento de ajuizarmos ação judicial para obter a complementação do valor faltante pela União Federal”, conta a madrinha.

No final de maio saiu uma decisão favorável à Lívia, com a determinação de que a União complementasse o valor que faltava para a realização do tratamento. Houve recurso, e o processo foi para o TRF4, onde novamente houve decisão favorável para a família, que teve o dinheiro depositado em uma das contas de Lívia, e a partir daí iniciaram os pagamentos do tratamento.

Precedente

Porém surgiu mais um entrave. A União entrou com ação junto ao Supremo Tribunal Federal (STF) para suspender a complementação do valor, o que em um primeiro momento foi deferido pelo Ministro Presidente Dias Toffoli, entretanto, após formalização do pedido de reconsideração, Rafaela participou de audiência com a assessoria de Toffoli, e a questão foi reconsiderada, permanecendo em vigor a decisão favorável à Lívia.

Esse processo ainda vai a plenário no STF, e se houver êxito, poderá ser indicado como precedente em casos similares o que, mudando o destino de outras crianças acometidas dessa doença genética rara.

Realização pessoal e profissional

“É uma satisfação profissional enorme, e uma realização pessoal ainda maior, pois a complementação garantiu o acesso da Lívia ao tratamento pelo qual tantas pessoas lutaram e se empenharam, inclusive minha família, que abraçou a causa”, comenta Rafaela, lembrando em especial dos pais Carla Soto e Marco Antônio Soto.

Nos Estados Unidos

A família de Lívia está nos Estados Unidos onde ela passa por consultas e exames. Nos próximos dias ela deve receber a aplicação do zolgensma, e após isso permanece mais um tempo por lá para o acompanhamento médico.